A redação
do Porto Seguro Notícias recebeu este e-mail e resolvemos
publicar da forma que recebemos.
O parto foi
através de cesariana, pois até a data prevista (31/3) não
houve sinais, então optamos pela
cirurgia.
Pedro nasceu muito bem.
Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou
3,430kg.
Seu primeiro ano de vida
foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses,
andou com 11meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e
antes disso já emitia sons naturais
de um bebê.
Com um ano e dois meses,
certa tarde durante o sono, Pedro acordou
assustado como estivesse
se engasgando.
Isso se repetiu por mais
alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise,
suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises
aconteciam mais ou menos 10 vezes ao
dia e duravam aproximadamente 15
segundos.
Como os exames não
acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises
convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro
encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão
Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o logicamente
perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e
intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele
foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma
crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias
e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma Tomografia
Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou
foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu
desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais
sonolento. As crises continuavam;
eram crises mistas.
Em outubro de 90,
percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que
quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia
paralisado.
Em novembro de 90, percebi
que ele usava menos o braço esquerdo.
Os médicos chamaram de
seqüelas.
Em dezembro de 90, fizemos
uma ressonância magnética d e crânio, um
exame de Fundo de Olho e
alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo.
Todos os exames foram
normais.
Nessa época, ele já
apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
Mantinha uma média de mais
ou menos 20 crises por dia. No decorrer de sete meses mudamos
de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram
testados.
Porém o efeito nunca era
totalmente satisfatório. E esteve internado mais duas vezes
para controlar crises mais
freqüentes.
Em janeiro de 91, Pedro
foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar,
sentar ou falar. Em fevereiro,
novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias
no Hospital.
As crises já duravam 1
min, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi
medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo,
porém nada foi encontrado... A habilidade motora dele ficou
debilitada. Quando teve
alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não
reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
O tempo foi passando, e
com seções de fisioterapia e muito carinho Pedro foi
conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa
maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas crises ficaram um
pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o
sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de
cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou
alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
Nestes últimos anos,
repetiu alguns exames, porém nada de novo foi encontrado. Teve
complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.
Nos últimos meses de 95,
Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza
no tronco.
Passou a fixar o olhar nas
pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de
pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não
rir ou chorar.
Em janeiro de 96,
repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e qual
a anterior, segundo o médico que
assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu
médico atual, diagnosticou que Pedro em um cérebro um pouco
menos denso
do que uma criança
de 7 anos.
Repetimos também o eletro
encefalograma, que se apresentou bem melhor que o anterior,
com crises mais localizadas.
Fizemos também, um estudo
de Cariótipo pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco
e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças
Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA.
Foi feita também, uma
dosagem de aminoácidos no sangue e cromatografia de açúcares
na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises
convulsivas durante o sono, principalmente a partir
das horas da madrugada.
Em suas crises estica
braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora. Duram
cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e
objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável
controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala,
não sorri ou chora.
De dois anos para cá,
desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está medicado
com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está
com 15 anos.
Durante todos estes anos,
não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e,
também nunca encontramos alguém com problema semelhante para
trocar experiências.
Se você puder ajudar, se
for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo problema,
por favor, nos escreva.
Se não, passe essa
mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero,
1559 apto 134
CEP 01232-011
São Paulo - SP - BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples fato de
repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de
solidariedade.
Peço a todas as pessoas as
quais enviamos esta mensagem que, por favor, tentem se
conscientizar da
necessidade que nós, seres
humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para
todas as pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve
todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito
tempo.....
Assim poderemos, quem
sabe, ajudar essa família.